Enfermedades raras, gente excepcional

Progerie, encefalopatía, lipodistrofia, tipo 1, tipo 2, son palabras que para la mayoría no significan nada, pero que muchos padres se aprenden a fuerza de sufrir cuando consiguen que a sus hijos les diagnostiquen lo que tienen. Son palabros larguísimos, a veces acompañados con las letras y números con los que bautizan a los genes estropeados, parapetos detrás de los que se esconden los médicos que, en realidad, tampoco saben más que tú de esas palabras. Sentencias que uno consigue después de años de pruebas y de mareos por distintos hospitales.

Tiene que ser durísimo. El viernes, en el Congreso de Enfermedades Raras, Julián Isla hablaba del caso de su hijo Sergio, con síndrome de Dravet, un nombre que esconde, entre otras cosas, epilepsia severa y crónica. Julián decía que lo que te convierte en un hombre no es la mili, sino una noche esperando en la UCI pediátrica.  Explicó en el Congreso que los padres pueden ser los impulsores de la investigación de las enfermedades de sus hijos y que no se puede desaprovechar el talento y la cantidad de conocimientos que llegan a acumular sobre esas palabras raras.  Habló de la soledad de que los demás, incluso los científicos, entiendan siempre menos que tú de esos síntomas, esas maldiciones.

Virginia contaba cómo había logrado ser madre contra todo pronóstico porque los médicos siempre se empeñan en prepararte para que esperes lo peor, “te lo ponen todo muy negro”, quizá para que no los demandes si no logras lo que te propones. Virginia se enfrentó a sus miedos y a la soledad de arriesgarte contracorriente y la vida la premió con dos hijos perfectamente sanos.

Francisco contó el calvario de sus padres y de su familia en busca de un tratamiento que le dé mejor calidad de vida. Primero tuvieron que ir cada seis meses a EEUU, después, desde su Málaga natal, hasta Galicia, donde han tenido que trasladarse a vivir.  Absolutamente todo pagado con el dinero que sus seres queridos han sacado hasta debajo de las piedras.  Francisco tiene 13 años y le pedía con su voz seria y calmada a los políticos que no dejen de invertir en investigación, decía que sin ciencia, estamos perdidos.

Después habló doña Letizia, con su tono profesional y medido, y repitió las palabras de Francisco: ¡investiguen! Una sociedad que invierte en investigación es una sociedad mejor.

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También dio su discurso el representante del ministerio de Sanidad. Hubiera sido precioso que él también hablara de invertir en ciencia, en investigación o en dependencia para ayudar a familias como la de Francisco. Pero no.  Empezó a decir algo de firmar un convenio (¿con una universidad?, ¿con un hospital?, ¿con una fundación de prestigio?)… no, con la televisión pública. Con todos los testimonios que habíamos oído, él propuso un Telemaratón a favor de las enfermedades raras. Un ‘Entre todos’  que resuelva los problemas con la generosidad de los ciudadanos. Seguramente, el representante del ministerio no estuvo en el acto emocionante en el que estuve yo. No escuchó lo mismo. 

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